片側顔面痙攣闘病記～退院まで・その２～

【入院７日目・日曜日】

土曜も日曜も、主治医のM先生は朝にガーゼの交換をしに来てくださる。入院してからずっと、M先生の姿を見ない日はなかった。「一体、いつお休みなんだろう…」そう思ったが、オバチャンが色気づいたと誤解されても困るので、今日も黙ってテープをベリベリされていた

看護師さんに「M先生っていつもいらっしゃいますよね」と言うと、看護師さんは「そうなんですよ、M先生はとても熱心で優しい先生で…」と満面の笑みで話してくれた。その声にはM先生への尊敬の気持ちが表れていた。 

テープを剥がす痛さに耐えたというのに、お昼前に廊下でM先生に「ガーゼの位置がずれている」と呼び止められた。髪が伸びて浮いてしまっているから、と本日２回目のガーゼ交換をしてもらうことに…うう、髪が硬いとこんな目に遭うのね…

今日もお昼頃に夫が、その後、近くに住む姉も自転車でお見舞いに来てくれたので、３人で食堂で暫し談笑。

姉は二児の母だが、日中のパート勤務に加えて、現在は私とは別の病院に入院している義母の世話もしていて超多忙である。しかし、「２人目がお腹にいるときに、お義父さんとお義母さんが両方入院してたことがあったから、それに比べりゃ全然マシ」と明るく笑っていた。パワフルな姉を尊敬…

姉と夫が順番に帰り、見送りついでにふらりと寄った売店で「MOGU」のドーナツ型クッションを購入。術後、N先生に右側を下にして寝ろと散々言われているのだが、病室の枕が患部に当たると少し痛いので、この細かいビーズが入った柔らかなクッションなら大丈夫かも、と思ったのだ。

…結果は大成功枕が患部に当たっても痛くないし、ドーナツ型の真ん中に頭を入れるようにすると、快適だった。その夜から熟睡…といいたいところだが、シーツの下のビニールシートの暑さで、退院までぐっすりと眠れることはなかったのである

 

【入院８日目・月曜日】

朝７時に採血。朝食後、N先生とM先生の回診。N先生は私の咽喉の両脇の筋を両手でギュギュ~ッと揉んで「うん、首の筋はよくなってきてるね」と仰った。…痛いよ、先生それに顔が近いのでドキドキしちゃいますよ。（おばちゃんには刺激が強い？）

１０時に、看護師さんがリハビリのお誘いに来られた。点滴を外してもらい、車椅子のおじいさんと一緒に隣の病棟へ行く。リハビリテーションルーム内は、身体のあちこちに管を付けたまま、もそもそとマットの上で身体を動かしている老人たちでいっぱいだった

担当の先生に、やり方を教わりながら足腰の運動を繰り返す。「動かし方や足の位置など、慣れてますね」と言われたので「20年くらいスポーツクラブに通ってました」と言うと、「それじゃあ、自転車を漕いでみましょうか」とマシーンを使うことになった。負荷が軽いので、先生と話しながら運動しても、呼吸も脈拍も乱れず…動くのがやっと、という老人だらけの部屋の中、ものすごく健康な自分に違和感を覚えた。

やはり、あまりに元気だったのでM先生に指導は必要ないと判断され、リハビリは即日卒業することになってしまった。「あとは自分で動いてもらえれば充分でしょう」とM先生。

入浴しても良いといわれたので、シャワーを浴びる。しかし頭は洗えないので、濡れタオルで髪と地肌を拭いた。

点滴も午後で終了し、針を腕から抜いてもらう。耳が塞がった感じは取れないし、テレビを見たり本を読んだりすると目の奥が疲れるが、少しずつ確実に回復していってるんだろうな、と思った。

 

【入院９日目・火曜日】

朝食後、ペットボトルを捨てに食堂へ行こうと廊下を歩いている時に、後ろから「サキヲさん」と呼び止められた。N先生とM先生だった。昨日に続いてお二人揃っての回診との事で「もしよければ患部を診せてもらえませんか。急いでおられるなら後でも結構です」と仰った。「お願いします」と、ペットボトルを持ったまま病室へUターン。

おきまりの「ベリベリしますよ」「ぎゃ～」の後、N先生が患部を指先で確認。「明日、抜糸しましょう。その翌日から洗髪できますから」そして「抜糸したら退院していいですよ」と言われた。予想外の言葉に目をパチパチさせていると、N先生はアホの子に言うように「明日ね、抜糸しますから。そしたらいつでも退院していいですよ」と、ゆっくり繰り返して話された。「いつにします？木曜日？」と言われて、ようやく事態が呑み込め「はあ、ありがとうございます…家族に連絡してから…」と、答えるアホのオバチャンであった。

「日時が決まったら、看護師さんに連絡してね」とニッコリ立ち去るN先生。「ありがとうございました」と頭を下げてから、嬉しさがこみ上げてきた。やった～頭が洗える暑くないベッドで眠れる家に帰れるんだ～

夫に連絡すると、予定が入っているので難しいとの事だった。続けて父に連絡。退院を喜んでくれ、木曜日の昼過ぎに迎えに行くと言ってくれた。

 

【入院10日目・水曜日】

朝食後、抜糸のためにM先生登場。最後の「ベリベリ」の後、糸をプチプチとハサミで切られた。耳の後ろのあたりは痛くなかったが、下にいけばいくほど徐々に痛くなる。

「洗髪は明日からにしてくださいね」と言われたので、いつも通りタオルで髪と地肌を拭いて我慢。

昼過ぎにお見舞いに来てくれた両親を見送った後、病棟に帰ろうと階段（リハビリの為、エレベーターはなるべく使わないようにしていた）を上がりかけた時だった。鼻からサーッと液体が流れ、あわててティッシュペーパーで押さえた。透明のサラサラした液体だった。少し歩くと、またサーッと…　入院前にネットで調べていた時に見た「髄液漏れ」という言葉が頭をよぎった。「これってやばい」と思っていると、今度は鼻の奥？咽喉の上？の方から食道を通って、生暖かい液体がザーッと一気に流れた。結構な量だったので、口から溢れ出しそうになったが、「廊下が汚れる」と必死に飲み込んだ。微かに塩分を含んだ（涙のような）味だった。

「なんだ、これ…？」と思っていると、また先ほどよりは少なめの量の液体が胃の方へ流れ落ちていった。「やっぱり髄液漏れか…？」「せっかく明日退院って決まったのに、やだなぁ…」と暗い気持ちになりながら、脳神経外科のある階までのろのろと歩いた。ベッドに腰掛けて「黙っておこうか」「いやいや、早く報告した方がいい」と悩んだ。タイミングよく看護師さんが来られたので、隠さずに話すことにした。

少しして、M先生が来られた。私の話を聞いて、「手術してから今日まで日数が経っていること」「断続的に鼻水が出ているわけではないこと」「縫合痕周辺が腫れていないこと」から考えて、「髄液漏れではなく、手術中に血を流したりする際に使った水が頭の中に溜まり、それが身体を傾けたことで流れ出たのでは」という説明をされた。

「退院が遅れるとか？」と訊くと、「それは大丈夫でしょう」という返事だった。

 

暫くして、入院時に説明を聞いた小部屋に呼ばれ、N先生から手術の結果報告をされた。手術前と後の自分の頭の断面図の写真が並んでモニターに映っている。手術後の頭蓋骨には、穴を開けたところに（まるでキリトリ線のように）灰色の線が２本入っていた。

「この部分に丸く穴を開けて、小脳を除けていくと、かなり奥の方でしたが神経を圧迫している血管が認められました」「その血管と神経を剥離して、間に綿を入れて接触しないようにし、更に首のあたりの筋肉をほんの少し切って、それを使って血管を固定しています」「穴を開けた部分は、骨を戻して蓋をして固定し、削った際に出た粉も間に入れています」…と、まるで細密な工芸品でも作っている職人さんのような言葉が次々と先生の口から出た。N先生の技の凄さにただただ驚くばかりだった。先生は淡々と説明をしてくださっているが、その口調から自分の技術に対する確固たる自信と、患者さんに対する熱意と優しさが窺えた。 

そして、私がかかっている眼科の先生宛にM先生が書かれたというお手紙を渡してくださった。ここまでして下さるM先生の優しさに泣きそうになった。（後日、眼科の先生にこの手紙を渡したところ、「とても素晴らしい先生に診てもらったんですね」と言っていただいた。そしてM先生宛の返事を私に託してくださった） 

 

夕方には夫が退院時の服を持って来てくれたので、抜糸後の頭を見せた。「う～～～～わ結構たくさん切ったんやね」と言われたが、自分では見えない。なので、また写真を撮ってもらうことに

長さを測ると9.5cm。手術前の予想よりは大きかったが、どうせ髪で隠れるので気にならなかった。

 

【入院11日目・金曜日】

朝、柔らかいご飯に、これが最後と「ふりかけ」をかけて食べた。

看護師さんの回診もない。ゆっくりと着替え、荷物を片付けたが、仕事用のPCや資料などの重いものは昨日夫に持って帰ってもらっているので、すぐに片付いてしまった。

入院時にN先生の説明時に同席していた看護師さんが来られて「どうですか？」と私の顔を見て、「顔が歪む、と辛そうにしておられたけど、表情が明るくなったね、良かった」と喜んでくださった。「はい、手術をして本当に良かったです」という言葉が、自然に口を衝いて出た。

昼過ぎに同室の方に挨拶をし、看護師さんから会計の紙をもらった後、何度も御礼を言って病棟を後にした。

父と母に車で家へ送ってもらい、入浴することにした。念願だった洗髪も、念入りに２回した。患部はそっと撫でるようにしか洗えなかったが、指が当たる度に、蓋をした骨が動く「カタカタ」という小さな音がした。

 

【退院から一カ月】

退院して10日で職場に復帰したが、ゆっくりしか動けなかったり、ゴミを集めようと下を向くと鼻から水が出たり、色々と不自由な状態だった。その後、下を向いても鼻から水が出なくなり、手術日からちょうど一カ月が経った日、ふと気付くと右耳の塞がった感じがなくなっていた。今までは、身体を傾ける角度で聞こえたり塞がったりとバラバラだったのに…一カ月後の検診でのN先生も「経過は順調ですね」と微笑んでおられた。手術痕周辺の皮膚に、感覚が麻痺している部分があるが、それも徐々に回復していくでしょう、ということだった。

 

【退院から二カ月・現在】

そして今、髪もずいぶん伸びた。先日の定期検診でN先生に「もう異常がなければ検診の必要はないですよ」と言われた。「髪を染めたり、パーマをあてたりしても大丈夫です」との事だったが、梅雨時に入り、汗をかくと手術痕が微かに滲みるように感じるので、美容院に行くのは控えている。時々手術痕が痛むことはあるが、一過性なので我慢できる。皮膚感覚が麻痺した部分もまだあるが、そのうち良くなるはず…と、のんびり構えている。

蓋をした箇所を指で触っても音はしなくなった。骨がくっついてきている証拠なのだろうが、「カタカタ」という小さな音がする度にN先生とM先生を思い出したので、何か少し寂しい気持ちになった。

 

「最後に…」

忙しい仕事の合間を縫ってお見舞いに来てくれた夫、毎日来ては「何にもいらないから」と言っているのに食べきれない量の果物やお菓子を置いていってくれた両親、お守りを作ってくれた姉、何通もの心のこもった手紙で励ましてくださった「ひらパー姉さん」、会社のみなさん、ブログにコメントをくださった方々、ブログを読んでくださった方々、本当にありがとうございました。

 

【次回からまた、あいぼブログに戻ります】

 

コメント 28

退院までの記録をじっくり読ませていただき、１冊の本を読み終えたような気持ちです。本当に無事手術が成功し、回復されてホッとしました。
またご多忙の毎日をお過ごしでしょうけど、どうぞ体調管理には気をつけてくださいね。
by simarisu (2013-06-24 15:36) 

☆simarisuさま☆
拙い文章を長々と書いてしまいました。お恥ずかしい限りです。
仕事に追われる毎日に戻りましたが、入院中に感じたことや皆さんの優しさを忘れないようにしたいと思います。

by サキヲ (2013-06-24 23:24) 

順調に回復なさっているようでホッとしています。
それにしても退院後10日で仕事復帰とは！
体調の不安や不自由もあったでしょうに…。
退院前日の鼻水は、読んでいて胸がバクバクしました。
不安やら落胆やら大変だっただろうとお察しします。
でも信頼できる先生に恵まれて、順調に回復されて、ほんとによかったです！
by オリオン (2013-06-25 00:46) 

☆オリオンさま☆
自宅で静養している間、「ころちゃんのホワイトニング」をやってみたかったのですが、何もできず…術後はころちゃんを追うのもなかなか大変で、あまりかまってやれませんでした。
掃除・洗濯・料理と、家事をするだけでやっと…という感じでした。
退院前日の鼻水は、目の前が暗くなりました…退院したさに、「黙っていようかな」と思ったくらいです(^^;)

by サキヲ (2013-06-25 12:37) 

経過が順調で、本当に良かったです。
お忙しいことでしょうが、お大事になさってください。

by nasunasu (2013-06-26 06:01) 

液体がザザッと体内や鼻から流れる経験を
されたのですね。
髄液漏れ！？とショックで気が動転して
、不安だったと思います。
でも、なんともなくて、ほんとうによかったです。
検診も卒業されたのですね。
よかったです。

発病から術後までの記事、
参考になりました！
ありがとうございました。

私もがんばります！！

by パピ (2013-06-26 14:49) 

☆nasunasuさま☆
入院していると、自分の身に起こる事ひとつひとつが珍しく、興味深かったです。
忙しいと、つい自分の身体を疎かにしてしまいますが、日頃から注意しないといけないな…と思います。

☆パピさま☆
頭の中を水が流れるなんて、滅多にないこと（あたりまえですが）なので、心底驚きました。ちゃんと先生に訊いて良かったです。
退院後、鼻から水が出るので、料理をする時には鼻にティッシュを詰めていました（包丁を使っている姿勢が特に危険でした）。
こんなブログが何かの参考になったのなら、嬉しいです。

パピさんも、きっと良くなられますよ！先生と良くコミュニケーションをとって、不安を少なくすることが一番だと思います。
がんばってください！

by サキヲ (2013-06-27 12:41) 

職場復帰早すぎ〜。
でも、経過が順調ということなので本当に良かった。

こうやって病気とか入院とかすると
周囲の人にどれほど自分が支えられ守られていたのか
本当に実感できますよね。
そしてこのように振り返りの文章を残すことで
さらにそれが心の中に深く深く残ると思います。
素晴らしい文章、ありがとうございました。
by 雪乃02 (2013-06-30 07:05) 

☆雪乃さま☆
ちょうど学会のセミナー準備でバタバタしはじめる時期だったので、もうちょっと休むか、かなり悩みました。

文章は上手くありませんが、雪乃さんの仰る通り、「深く残す」ためにブログに書くことにしました。
入院すると、健康であることの素晴らしさと、人との繋がりの大切さを痛切に感じますね。これを「良い経験」としていきたいと思います…
by サキヲ (2013-06-30 13:12) 

闘病記、お疲れさまでした～。
その後、傷はいかがですか？
暑くなって汗をかいたら痒かったりしませんか？
次にお会いできるときにはきっとすっかり髪が伸びているんでしょうね～。
いや、傷口を見たかったとか、そういうことではないのですが(^^ゞ
by Novlean (2013-07-02 21:45) 

☆Novleanさま☆
手術痕は、退院直後にカサブタが剥がれだした時には、キョーレツに痒かったです。今は、ぼんやり痒いのと、汗がしみる感じがします。
髪は「部分ベリーショート」くらいになりましたが、傷口を見ようと思えばちゃんと見えますよぉ～オフ会の際にぜひ、じっくりと…うひひ。
by サキヲ (2013-07-04 12:48) 

サキヲさん、はじめまして。
顔面痙攣で検索中、見つけて立ち寄りました。

サキヲさんは、痙攣がすぐなくなったようでうらやましいです。

ぼくも今年の1月に手術を受けたんですが、
いまだ痙攣やまずです……。

でも、他の人のこういう記事を見ると、
なんだか勇気がわくというか、ちょっと元気が出ますね。

今後もどうぞお大事に。
by ピクりん (2013-09-17 05:03) 

☆ピクりんさま☆
はじめまして、コメントありがとうございます。
ブログを拝見しました。
辛い手術をされたのに、まだ痙攣がおさまらないとの事…心が痛みます。
血管が神経を圧迫することで痙攣が起きる、という先生の説明だったので、きっと精神的な要素も多いのでは？と思っています。
人によって症状や治り方は様々だと思いますが、再手術だなんてことがないよう、早く快方に向かわれることをお祈りしています。


by サキヲ (2013-09-18 13:22) 

サキヲさん、はじめまして！
手術、お疲れ様でした＆成功おめでとうございます☆

私はかれこれ９年くらい、片側顔面痙攣に悩まされています。
でも症状がそんなにひどいほうではない、とのことで、手術よりボトックスを勧められ、今まではボトックスでなんとか痙攣をごまかしてきました。
でも、痛いし高いし、すぐ効果なくなるし、そろそろ周りが反対しても手術したいなぁ。と思い、検索しているとサキヲさんのブログにたどり着きました。

今、傷跡はどうですか？
ほとんど目立ちませんか？
人それぞれとは思いますが、手術して良かったと思いますか？

私も早く手術したいです☆



by トミカ (2013-09-22 21:23) 

☆トミカさま☆
はじめまして、コメントをありがとうございます♪
ボトックス注射、ほんとに痛いし高いし、辛いですよね～。
先生の話では、注射を長期間続けていると、顔の筋肉の組織が壊れてしまうことがあるそうです。
私は手術後3カ月ちょっとくらいリハビリ（マッサージ）を続けて、注射による顔面の僅かな麻痺もわからなくなりました。
頭の傷跡は、髪で隠れているのでわかりませんが、触ると凸凹しています（手術直後よりは平坦になっていますが）。
傷口はたまに痛みますし、違和感も若干残っています。
でもでも、注射を続けていた頃は終わりのないトンネルの中にいるような気分でしたので、今は晴れ晴れしていますし、手術をして良かった、と心から言えます。
手術を決心なさったのですね？色々と大変だと思いますが、まずは信頼できる先生とじっくり相談されることをおすすめします。
少しでも不安になる要素があれば、何でも質問したり、それでもダメなら病院を変えるということも視野に入れればよいと思います。
明るい毎日が過ごせるようになられる事をお祈りしています…

by サキヲ (2013-09-24 12:44) 

サキヲさん、はじめまして！

片側顔面麻痺の手術を検索して、こちらのblogに出会えました。実は私も同じ症状で今年手術を決めたんです。
来週2回目の恐怖のボトックスですが、ボトックスにもそんな落とし穴があったんて・・・早く手術してしまいたいですw。手術に対してとても不安があったのですが、サキヲさんのblogを拝見して凄く勇気が出ました♪しいて言えば鼻から液体が恐怖ですが・・・！入院セットも参考になりましたし、髪の毛も短く切らずに伸ばしておこうと思いました。本当に詳しく書いて下さっていたので、もう他のサイトは読まずにサキヲさんのこのblogを入院のしおりにしたいと思います♪
by chevymama（滋賀） (2014-02-26 15:49) 

手術に踏みきるか悩んでいた時に、読ませて頂きました。

入院から退院までの流れが詳しく書いてあり、参考にさせていただき脳内シミュレーションできたため、手術を決心できました。
先日無事に退院できました。

ありがとうございました！

by えがお (2015-05-29 18:15) 

☆えがおさま☆
無事に退院されたとの事、おめでとうございます！
術後の経緯は如何ですか？
頭の手術というと、本当に勇気が要りますよね。
もし快方に向かわれておられて、このブログで少しでもそのお手伝いができたのなら、とてもうれしいです。
傷痕にまだ痛痒さや違和感はありますが、痙攣のあの憂鬱から解放されて、本当によかったと思っています。
えがおさんが一日も早く快復されることを、心よりお祈りしています。
コメントくださり、ありがとうございました。
by サキヲ (2015-05-30 00:26) 

サキヲさん、はじめまして。片側顔面痙攣で悩んでいる京都在住の主婦です。
サキヲさんのブログを見て恐かった手術を受けてみたい気持ちになりました。
できましたら病院と医師のお名前を教えていただけないでしょうか。
by ブタポポ (2015-10-07 18:51) 

サキヲさま、お返事ありがとうございます。
さっそく近いうちに受診したいと思います。
本当にありがとうございました。
by ブタポポ (2015-10-11 07:43) 

☆ブタポポさま☆
もし、今受診されている病院があれば、紹介状を書いていただけると思います。今までの経緯も引き継げますので、それが最良の方法です。私も受診履歴のデータを持って、手術をしてもらう病院へ行きました。
この憂鬱な症状からブタポポさんが一日も早く解放されることを、同じ京都からお祈りしています。
by サキヲ (2015-10-12 13:36) 

サキヲさま
色々教えて下さりありがとうございます。
今まで受診していた病院では２度薬を試して症状は変わりませんでした。次は手術か注射ですねということで手術は恐いので注射を薦められたのですが、それも恐いので主人と相談してからと答えると、医師の顔色が変わり態度も急変でした。注射の仕方など詳しい質問をすると他の医師がするのでわかるはずがないと...
その後は不信感もあり通院は止めました。それから１年経っているので紹介状をもらえるか心配です。
このまま受診しようと思っています。
by ブタポポ (2015-10-12 21:49) 

はじめまして。
私も片側顔面痙攣と診断され手術できる事を知り、色々検索していてこのブログに出会いました。
兵庫に住んでいるのですが、よければ病院を教えていただきたいです。
by ゆきこ (2015-12-15 23:17) 

☆ゆきこさま☆
21日に記入したコメントを削除しました。
再度の確認が必要でしたら、お手数ですがコメント欄にご記入ください。
by サキヲ (2015-12-28 12:59) 

顔面痙攣を調べていて、辿り着きました。サキヲさんの通院から手術までの経過の記事を全て読ませていただきました。
二十歳過ぎに症状が出てから数年放置でやっと脳神経外科を受診しましたが、安定剤の処方のみだったので、近々新しく違う病院を受診して注射を頼む予定でしたが良くないのですね。脳腫瘍見つからないことを祈って、受診してきます。素敵な記事をありがとうございます。
by りり (2016-03-14 07:56) 

☆りりさま☆
日々お辛いこととお察しします。
注射は対処療法でしかないので、この先ずっと繰り返す必要があるそうです。繰り返し注射することで、私の場合は表情が変になりました。上手く注射をしてもらっても、多少は見た目や筋肉の動きに影響があるかもしれませんね。私はそれに耐えられませんでした。
検査で腫瘍など他の疾患がないことをお祈りしています。
どうぞお大事になさってください。
by サキヲ (2016-03-14 12:47) 

初めてまして！
去年末にこのブログにたどり着きまして、手術出来る事を知り、手術を決心しました。
私は５年程前から痙攣に悩まされており、ボトックス注射も効かなくなって口元が下がって困っていた時にこちらのブログに出会いました。
やっと先週、入院し手術をしました。
ボトックス注射を長年していたせいか顔面麻痺になってしまい、今はリハビリ中です。
手術は成功したのですが、顔の歪みが戻るのか不安になり、またこのブログを読み返し、また励みになりました！
顔は徐々に動いてきてるので、退院してもリハビリとマッサージを頑張ろうと思います。
本当にありがとうございます！
by ゆきこ (2016-04-21 19:10) 

☆ゆきこさま☆
はじめまして、このブログを参考にしていただいたとの事、恐れ入ります。
私はボトックス治療を少しの期間しかしていなかった為か、顔面のリハビリやマッサージもごく短期間でクリアできました。
ボトックス治療が長期間になると、リハビリも長くなるのかもしれませんね…。本当にご不便を感じておられると思いますが、手術をされたということですので、その苦労が報われる日がきっと来ます！毎日頑張ってマッサージを続けてくださいね、応援しています！
コメントをくださり、本当にありがとうございました。
by サキヲ (2016-04-25 00:04)